Skyrock.com
  • ACCUEIL
  • BLOG
  • PROFIL
  • CHAT
  • Musique
  • Sources
  • Vidéos
  • Waka
  • Groupes
  • Cadeaux
  • Facebook
  • Connecte-toi
  • Crée ton blog

  • Blog
  • Profil

pour la maladie de ma femme et de mes 2 enfants qui se nomme "syndrome d'alagille"

Photo de jessiloud

jessiloud

Description :

Je fait ce blog pour pouvoir faire plus connaitre au monde la maladie peut connu des français et étranger qui touche ma femme,maxence né le 13/08/05 et killian né le 9/12/09 ainsi que beaucoup d'autre bébé et enfants dans le monde,une association se bat pour ce combat elle s'appelle AVB l'espoir renait ils nous on été d'une grande aide,je vais tout essayer pour faire que ce blog soit bien tenu vous expliquer ce qu'est cette maladie qui est aussi connu sur le nom de syndrome d'alagile une maladie voisine de l'atrésie des voie biliaire,et vous expliquer ce qu'on peut faire pour soigner et sauver ces enfants et je le fait aussi pour soutenir tous les parents qui son touche par cette situation...

  • Envoyer un message
  • Offrir un cadeau
  • Ajouter à mes amis
  • Bloquer
  • Devenir fan
  • Choisir cet habillage

Ses Honneurs (6)

  • Paparazzi
  • Visit 100
  • Grand Chelem
  • Post 10
  • Amis 10
  • Anniv' 1 an

» Suite

Son profil

Profil de jessiloud
jessiloud29 ans
Jarny (54)
France

RSS

Signaler un abus

Infos

  • Création : 19/06/2010 à 08:17
  • Mise à jour : 27/03/2012 à 02:47
  • 700 visites
  • 13 visites ce mois
  • 23 articles
  • 15 commentaires
  • 22 amis
  • 1 kiff

Ses archives (23)

  • Les premier contact ...
  • tes premier moment de vie ...
  • ma femme et nos deux amours
  • Moi bébé

» Suite

Ses amis (22)

  • fiatbravo54fiatbravo54
    23 ans
    joeuf - Meurthe-et-Moselle (54)
    France France
  • domi03domi03
    50 ans
    Estivareilles - Allier (03)
    France France
  • fanny-and-chiarafanny-and-chiara
  • logicombiedalogicombieda
    22 ans
    jarny - Meurthe-et-Moselle (54)
    France France
  • azerty562azerty562
    27 ans
    amiens - Somme (80)
    France France
  • poussiere-dangespoussiere-danges
    24 ans
    France France
  • onsexprimeonsexprime
  • stellaam25stellaam25
    27 ans
    France France
  • mamanduclbmamanduclb
  • rorofilledu22rorofilledu22
    15 ans
    France France
  • stephane-om54stephane-om54
    30 ans
    briey - Meurthe-et-Moselle (54)
    France France
  • FX-STUDIOFX-STUDIO
    55 ans
    France France
  • maladiesorphelinesmaladiesorphelines
    18 ans
    Saint-Malo - Ille-et-Vilaine (35)
    France France
  • meilleur-blog-mamanmeilleur-blog-maman
  • dauphin723dauphin723
    36 ans
    Montbizot - Sarthe (72)
    France France
  • petit-marseillais54petit-marseillais54
    28 ans
    briey - Meurthe-et-Moselle (54)
    France France
  • MONbEBE4MONbEBE4
    29 ans
    France France
  • telana30telana30
    33 ans
    METZ - Moselle (57)
    France France
  • sandrinemikasandrinemika
    31 ans
    MOINEVILLE - Meurthe-et-Moselle (54)
    France France
  • diablotine2554diablotine2554
    30 ans
    BRIEY - Meurthe-et-Moselle (54)
    France France
  • lequipe-Skyrocklequipe-Skyrock
    20 ans
    Paris
    France France

» Suite

Ses groupes (3)

  • CONTRE LES MALADIES ORPHELINES
  • maladie enfantine syndrome d'alagille et atrésie des voie biliaire
  • Groupe secret

Liens Skyrock Publicité

Design by lequipe-skyrock Choisir cet habillage

NOTRE HISTOIRE

NOTRE HISTOIRE
Jessica et moi, nous nous sommes rencontrés un Jeudi 13/10/2006. Au début, nous ne voulions pas d'histoire d'amour sérieuse car trop de déceptions. Puis de fil en aiguille, nous avons beaucoup discutés et nous nous sommes rapprochés. Jessica m'a dit qu'elle avait un fils d'1an et 1/2 qui s'appelait Maxence et que son véritable père ne s'était pas bien comporté et qu'il ne s'occupait pas de lui comme un père devrait le faire. Jessica et moi avons rencontrés pas mal de déceptions amoureuses dans notre vie c'est pour cela que nous y allions doucement mais surement par rapport a Maxence, vu son jeune age et son début de parcours déjà chaotique. 
C'est là qu'elle m'a raconté qu'elle et Maxence avaient une maladie rare du foie appelé "Syndrome d'Alagille". Elle a su qu'elle avait cette maladie a son 5ème mois de vie et pour Max, elle l'a su alors qu'il n'avait qu'1 mois.
Jessica et moi, nous nous sommes fiancés le 31/12/2007 et nous nous sommes mariés le Samedi 9/08/2008. Puis quelque mois plus tard, le 6/05/2009, elle m'a annoncé qu'elle était enceinte. Au début, je ne la croyais pas puis elle a été voir un médecin qui lui a prescrit une prise de sang et là le résultat est tombé: enceinte de 3 semaines. Je n'étais pas trop pour car une grossesse est contre indiqué dans cette maladie mais j'étais quand même heureux. Ma femme m'a expliqué que c'était l'enfant de l'amour et qu'elle ne pouvait pas concevoir sa vie de femme sans enfants donc je suis resté favorable a sa demande. Et le Mercredi 9/12/2009, Killian est né. Les médecins nous avaient affirmés qu'il n'aurait pas la maladie mais Killian allait très mal et donc ils lui ont fait des examens et des recherches sur la maladie en me prenant du sang ainsi qu'a ma femme et a Killian et le résultat est tombé: il avait la même maladie que son frère et sa mère. Quelle déception, nous qui espérions avoir un enfant en bonne santé. Les médecins ont dit a ma femme et a moi: ne vous attachés pas a votre enfant car il n'a que quelques semaines a vivre donc préparés vous au pire. Comment peut on dire de telles horreurs alors qu'on venait juste d'apprendre la  terrible nouvelle concernant cette foutue maladie contre laquelle se bat Maxence et ma femme et maintenant ce petit bout de choux auquel ma femme et moi tenons tant. Et aujourd'hui, Killian a 2ans1/2 et il est a nos cotés.
Ma femme pensait que j'allais fuir fasse a tout cela, alors je lui ai dit par amour on accepte le pire comme le meilleur et je suis toujours a ses cotés depuis maintenant 6ans.
Et oui la famille pour moi c'est sacré et je les aimes tant et je ne veux que leur bonheur et surtout qu'ils soient tout les 3 a mes cotés. Qu'ils vivent le plus longtemps possible et surtout en bonne santé mais cela s'avère compliqué pour eux d'avoir la santé au beau fixe.
                                            LUDO QUI VOUS AIMERA TOUTE SA VIE.
​ 0 | 3 | ​0 |
Commenter

Plus d'informationsN'oublie pas que les propos injurieux, racistes, etc. sont interdits par les conditions générales d'utilisation de Skyrock et que tu peux être identifié par ton adresse internet (38.107.179.232) si quelqu'un porte plainte.

Tu n'es pas identifié. Clique ici pour te connecter à ton compte

#Posté le dimanche 25 mars 2012 01:32

Modifié le dimanche 25 mars 2012 04:03

Jessica bébé

Jessica bébé
 

Jessica en bas bébé et en haut avec son papa qui n'avait que 17ans. Ils sont mignon...

Jessica bébé
​ 0 |
Commenter

Plus d'informationsN'oublie pas que les propos injurieux, racistes, etc. sont interdits par les conditions générales d'utilisation de Skyrock et que tu peux être identifié par ton adresse internet (38.107.179.232) si quelqu'un porte plainte.

Tu n'es pas identifié. Clique ici pour te connecter à ton compte

#Posté le dimanche 25 mars 2012 15:20

Modifié le lundi 26 mars 2012 04:17

Moi bébé

Moi ( Ludovic ) avec ma maman malheureusement décédée le 28/11/2008, quelques mois après notre mariage.
 Moi bébé
​ 0 | 1 |
Commenter

Plus d'informationsN'oublie pas que les propos injurieux, racistes, etc. sont interdits par les conditions générales d'utilisation de Skyrock et que tu peux être identifié par ton adresse internet (38.107.179.232) si quelqu'un porte plainte.

Tu n'es pas identifié. Clique ici pour te connecter à ton compte

#Posté le dimanche 25 mars 2012 15:26

Modifié le lundi 26 mars 2012 04:19

naissance de Maxence

Maxence quelques heures apres sa naissance. Il es né le 13/08/2005.
il pesait 1kg470 pour 47cm.
Jessica a  eu une césarienne a 7mois de grossesse car complication: le bébé ne respirait plus.


naissance de Maxence


naissance de Maxence


​ 0 |
Commenter

Plus d'informationsN'oublie pas que les propos injurieux, racistes, etc. sont interdits par les conditions générales d'utilisation de Skyrock et que tu peux être identifié par ton adresse internet (38.107.179.232) si quelqu'un porte plainte.

Tu n'es pas identifié. Clique ici pour te connecter à ton compte

#Posté le dimanche 25 mars 2012 14:21

Modifié le lundi 26 mars 2012 05:41

Publicité
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • Suivant

Skyrock.com
  • Skyrock

    • Annonceurs
    • Jobs
    • Contact
    • Sources
    • Poster sur mon blog
    • Développeurs
  • Infos

    • Sécurité
    • Conditions
    • Aide
    • Signaler un abus
    • En chiffres
  • Mobile

    • Ton mobile
    • iPhone
    • Android
    • BlackBerry
    • Nokia
    • Samsung Wave
    • Windows Phone
  • Pays

    • International (english)
    • France
    • Canada (français)
    • Belgique (français)
    • Maroc (français)
  • Autres sites

    • Skyrock.fm
    • Tasanté
    • kwest
    • Zipalo
  • Blogs

    • L'équipe Skyrock
    • Honneurs
    • Vidéos
    • Gadgets
    • Newsmusic
    • Thèmes